fredag 30 augusti 2013

Åter hemma

Då var man igen efter två veckor med sol och bad! Vi har haft helt underbara dagar där jag har fått se en E som jag inte har sett på flera år. Hon har skrattat och varit glad, pratsam och trevlig! Hon har verkligen mått bra den större delen av semestern och jag har för första gången på flera år känt en enorm lycka inombords när jag har hört hennes skratt och sett henne må så pass bra. 
Jag är oerhört glad över detta och jag hoppas att det fortsätter i rätt riktning och att hon inte får ett hemskt bakslag. Rädslan finns där men jag försöker att vara här och nu och inte ta ut något i förskott. 

Vi har badat i medelhavet, vi har badat i poolen, vi har skrämt bort små firrar som ville provsmaka på oss i havet, vi har spelat UNO, vi har kort och gott.....haft det helt fantastiskt!! E sade på flyget på väg hem att hon har haft kul och att hon tycker att det har varit trevligt. Inget snack om det förflutna, inget snack om framtiden och inget snack om hennes skadade underarmar. Hon har alla ärr på baksidan av armarna, som inte syns om hon inte vrider armarna och tre fyra på framsidan men de på framsidan syns inte så mycket heller förutom ett ärr, som lyser brett och rött. Några ärr på låret såg jag också men tack och lov inget mer. 

Nu får vi börja på att spara inför nästa sommars resa! Längtar redan!!! 

Det var min bror som hämtade oss i går kväll på flyget och han berättade att min pappa hade varit på vårdcentralen i förrgår då han mer eller mindre rasade ihop och det blev ambulansfärd upp till sjukhuset. Han blev inlagd! Jag vet inte mer men ska ringa min mamma i dag som inte heller mår bra. Hon gjorde en undersökning i början på denna vecka och jag måste höra hur det gick med den. De skulle kolla hur tumören i lungan såg ut, om det har blivit fler metastaser och så. 
Uppdatering:
Har pratat med mamma som berättade att det var pappas hjärta som krånglade på grund av en medicin men nu är han hemma igen. Skönt det! 
Hennes egen undersökning i början på veckan hade hon inte fått något besked om men de hade ringt efteråt och ville att hon skulle komma på tisdag kommande vecka för fler provtagningar och undersökningar. Hon blir förstås rädd när de ringer så fort och vill ha dit henne igen. 
Jag har lovat att skjutsa till lasarettet och stanna där eftersom hon ska på olika ställen på sjukhuset och hon inte orkar gå mellan avdelningarna. Får ta bilen och skjutsa henne från entre till entre! A ska opereras på måndag och förmodligen så blir det ju en bukoperation och då blir hon nog kvar i alla fall till på tisdag. Jag får väl tillbringa några timmar hos henne då medan mamma är på sina undersökningar.  


torsdag 15 augusti 2013

Resfeber

I natt har den ena av våra hundar väckt oss ett flertal gånger med att skälla. Till slut fick han komma och ligga i vår säng! Jag tror att han känner av att vi ska resa bort och därför blir orolig.

E har fått hem sin journal ifrån psykiatrin och håller själv på att läsa den. Inte alltför rolig lektyr skulle jag tro för hon vill inte gärna att jag också läser igenom journalen. Nej! Jag har ingen lust att läsa den men jag vet redan det mesta om E. Det finns nog inte så mycket som kan chocka mig längre därför att jag vet ju redan hur dåligt hon har mått och hur mycket hon har skurit sig. 

I dag är det full huggning! Slänga skräp, barnvakt åt lillan, lämna hundar här och där och slutligen hämta E. Återkommer om ett par veckor!

 

tisdag 13 augusti 2013

Råd och Stöd

För flera år sedan så kom jag i kontakt med en kvinna som var väldigt hjälpsam och trevlig när vi behövde hjälp för E. Hon ordnade så att E fick flytta till boendet och man kände att hon var engagerad och förstående. 
I juni träffades vi igen då på ett möte på Es boende! Kvinnan har börjat att jobba på Råd och Stöd som E är inskriven i sedan en tid tillbaka. Hon var lika trevlig nu som då och jag slängde i väg ett mail till henne för några veckor sedan om att vi skulle behöva hennes hjälp igen. Hon har varit på semester men återkom i går och i dag fick jag svar på mitt mail. 
Hon skulle försöka att nå E för att få bekräftelse på att det är okey för vår dotter att de snackar med oss. Vad exakt hon kan göra för att vara till hjälp vet jag ej men en ide är att hon pratar med de berörda inom landstinget. Kanske kan det påverka dem i rätt riktning så att E får fara till Lenagården. Som ni hör så har jag inte gett upp! Det kan jag bara inte göra så länge jag vet att vår dotter har tankar på att skada sig och har ångest. 

Jag pratade med min pappa nyss! Han ville förklara varför han lät så avvisande igår när jag ringde honom i ett ärende. Han hade mått fruktansvärt dåligt och var väldigt trött, men han hoppas på att få fräscha upp sig med lite nytt blod snart igen.

Mammas cancer i blåsan fick de ju bort med strålningen och det var ett lyft för henne. Hon fick tillbaka sin livsvilja! 27 augusti ska hon undersökas på nytt för att se hur tumören i lungan ser ut. Jag hoppas att den inte har vuxit och att det inte har blivit fler metastaser. 

 


måndag 12 augusti 2013

Postat och klart

Har sänt i väg yttrandet i dag! Blev 13 A4 ark som de får roa sig med att läsa. Men de är väl kallhamrade de med och ger avslag som alla andra. Det förstår jag i så fall eftersom socialtjänsten har lagen på sin sida. Så enkelt är det och är det något som ska förändras så är det lagarna. Det ska inte spela någon roll vilket problem du som människa har. Alla ska kunna få hjälp och vård via socialtjänsten!

Sambon har köpt oss en ny lite lyxigare variant av säng så nu kanske jag äntligen kan sova gott utan ryggont. Hoppas hoppas! 
I morgon funderade vi på att åka på spa med E men det blir så tajt om tid så där efter maten och allting. Så jag frågade Es syster om inte hon kan följa med henne. Vi får se hur det blir! E fick ett presentkort av mig och A när hon tog studenten och det går ut den 12 september. Vi kommer hem den 29 augusti och den 2 september opereras A. Det blir tajt även där om tid och ett besök på spa är nog inte så lämpligt så direkt efter en bukoperation.


Nedräkning

Nedräkningen har börjat och om några dagar bär det i väg. Det är så skönt att det löste sig med hundarna för oss. Något som alltid är ett enda pussel när man har fyrbenta att tänka på. 
I morgon kommer E hit för att låna duschen även om jag har erbjudit henne att bada i vårt badkar. Varmvattnet skulle stängas av hos henne i några dagar. Frågade om hon ville äta middag här och det ska hon nog göra även om hon lät lite tveksam. Vi får se hur det blir! 
Den stora skillnaden på min dotter från bara ett år sedan till nu är att hon började att dra sig undan väldigt mycket och gjorde sig helt enkelt onåbar. Hon som tidigare har varit mycket för att ringa mig vad det än har handlat om. Då när hon började att dra sig undan så förstod jag att det var dåligt ställt med henne. Men hon berättade inget för mig och det gjorde ingen annan heller. Hur tror ni att det kändes?! Att veta att något är åt helvete men inte vad!! 
Det har blivit bättre nu igen med att hon hör av sig men hon är ändå rätt så frånvarande. Jag är inte den som hänger i luren och tokringer och smsar utan har faktiskt lämnat henne ifred i mångt och mycket under årens lopp. Hon har signalerat att hon ville att jag inte skulle fråga och lägga mig och då har jag inte heller gjort det. Åtminstone så har jag försökt det så gott det går med en klump i magen av ständig oro. Men med facit i handen så borde jag ha lagt mig i ännu mer och rotat i det som var. 

Jag borde ha gått vidare till boendepersonalens chef när personalen hela tiden sa att de tyvärr hade tystnadsplikt. Jag borde ha gjort något eftersom jag förstod att E mådde dåligt! Men jag är ganska säker på att chefen också hade sagt att tystnadsplikten är som den är. 
Jag tror inte att jag någonsin kan komma över att de lät E hålla på att skada sig så länge och så mycket under en sån lång tid. Det är oförlåtligt! Boendet borde som jag har nämnt hundra gånger nu – satt stopp för Es möjligheter till att skära sig om och om igen. Cheferna skulle ha tagit upp frågan om en bättre behandling för flickan eftersom detta har inte varit inom deras kompetens. Psykiatrin borde ha gjort något mer än fortsätta den behandling som inte fungerar så bra och pumpa i tjejen starka mediciner. PUNKT SLUT!
E har skrikit efter hjälp om och om igen…..



söndag 11 augusti 2013

Känsla av oro

Jag har gått omkring med en känsla av oro inom mig de sista dagarna. En känsla av att något har hänt som inte är bra! Men jag hoppas att jag har fel även om min magkänsla oftast visat sig vara rätt. 
Om fyra dagar bär det i väg!! Trodde ett tag att jag hade slarvat bort mitt pass men fann det till slut efter ett idogt letande. Det ska bli helt helt underbart att förlänga sommaren med sol, bad och värme. Badat har jag faktiskt inte gjort här hemma eftersom jag är en  badkruka och bara badar i utlandet. Så det är något jag längtar efter extra mycket. Vi brukar guppa på böljan blå tillsammans jag och E! 

Vi har barnbarnet här i dag som är en riktig solstråle! Hon har fått barnkläder av min kusin som också har en flicka. Fina kläder vilket mitt barnbarn också tyckte. Hon fick syn på en klänning och sa: Den här ska jag ha i morgon när jag ska på dagis. Hon ska skolas in på ett nytt dagis i morgon och vill väl vara fin så klart. 


lördag 10 augusti 2013

Yttrande

Nu har jag skrivit klart yttrandet till Förvaltningsrätten och på måndag ska A dra ut det på sitt jobb för att där efter stoppa det i brevlådan. Vi har absolut inga förhoppningar om att det ska vara till hjälp eftersom det är som det är med socialtjänstlagen, men vi måste i alla fall försöka. E behöver hjälp! 

Det är bara så sjukt att socialtjänsten inte kan hjälpa någon som vår dotter utan bara dem med missbruk. Alla borde kunna få deras hjälp oavsett problem!
De skrev i sitt avslag att den vård och behandling som åligger socialtjänstens ansvarsområde är framför allt behandling för missbruk av alkohol, narkotika och liknande. 
Vidare skriver de att E har en pågående kontakt inom psykiatrin, och de kan erbjuda inläggning på vårdavdelning vid akuta behov. Det boende E har ska trygga hennes behov av omvårdnad i vardagen. 

Inläggning på vårdavdelning är en nödlösning och inte det bästa för E. Boendet kan INTE trygga hennes behov eftersom att de INTE kan hindra henne från att skada sig genom skärningar eller överdoseringar. Däremot så är de en trygghet för henne, hon tycker om personalen och hon trivs i sin lägenhet. Men de har ingen befogenhet som jag har förstått det att gå in till E och ta ifrån henne rakbladen och annat att skada sig med. De har inte kunskap och ej heller är det deras uppgift att ta hand om någon med ett så kraftigt självskadebeteende som vår dotter har. De har fått handledning av psykiatrin och de har gått några kurser i KBT / DBT och kan på så sätt stödja vår dotter. Men de har som sagt var inte någon riktigt utbildning eller kunskaperna i hur man gör som de till exempel har på Lenagården. 

Vi vet att E har haft det super tungt ända från januari 2013 med sin ångest och skärningarna som har varit jätte mycket hela våren. Där hon även har fifflat med tabletter och lagt undan dem, tagit dubbla doser, petat i sig stora mängder av olika sorter osv. Det behöver hon också hjälp med! 

Om nu Förvaltningsrätten också säger nej till att hjälpa E och landstinget likaså. Var ska hon då få hjälp? Ska det fortsätta så här?! 



 

fredag 9 augusti 2013

Sjukhusbesök

Efter ett par timmar på sjukhuset med A, ultraljud, träff med narkosläkare och provtagningar så vet vi i alla fall nu att hon kan följa med oss till Turkiet. Vi vet att operationen blir den 2 september, vi vet att det blir en bukoperation och inte titthål som det var sagt ( om det inte ändras vid operationstillfället ), vi vet att det kan bli så att de tar båda äggstockarna och livmodern. En cysta har blivit till tre små med två skiljeväggar och med tanke på hur de ser ut ( enligt läkaren så ser tumörer ut på så sätt ), så vill de göra operationen hur som haver. Men samtidigt så visade tumörmarkören på liten risk för cancer tack och lov men läkaren törs inte chansa och anser att de absolut ska tas bort. Det känns lite oroväckande för oss alla men vi är glada över att A kan följa med på vår resa och vi tänker ha så kul vi bara kan och glömma allt vad cancer och självskadebeteenden heter. Det är ju så att mina föräldrar har cancer som jag har nämnt förut i min blogg. 
Efter läkarbesöket så for vi och hämtade avslaget från socialnämnden hos E som hade varit och jobbat i dag men som såg blek och trött ut och som hade huvudvärk, sedan for vi och växlade pengar och nu blir det en powernap ( vaknade före fem som vanligt ) innan middagen. Pappa ringde förresten tidigare och undrade hur det var med E. Han oroar sig och är väldigt fäst vid henne. Han berättade att han hade fått åka ambulans till sjukhuset efter att ha haft ont. Inget allvarligt så men han har hostat sönder ett revben visade det sig och eftersom han har cancer i skelettet så börjar det nog på att vara skört och hans mediciner kan också påverka. Som mamma sa: Det här är bara början! Jag vill bara hålla för öronen och inte veta för det är så smärtsamt.


torsdag 8 augusti 2013

Inte bra

Hela dagen verkar ha varit en dålig dag för E! Hoppas att morgon dagen är bättre för henne. Jag mår dåligt när hon mår dåligt!
Har kommit hem efter en trevlig utekväll och ska strax krypa i säng. I morgon väntar domen för A! Resa eller inte resa... thats the question! Hoppas verkligen på positivt besked!!

Himlen var vacker i Umeå i kväll

 


Ångest

Jag smsade lite med dottern i dag och undrade hur hon hade haft det på jobbet men fick till svar att hon inte hade varit där. När jag undrade varför så svarade hon bara att hon inte visste. Jag är ganska säker på att hon hade ångest och därför inte orkade fara dit. 
Stackars stackars E - Varför försvinner hennes ångest aldrig?!! Jag blir både frustrerad och ledsen för hennes skull eftersom jag vet hur sjukt jobbigt det är att ha ågren. 

Jag har känningar av den än i dag men mådde hur bra som helst i många år. Ångesten kom tillbaka förra senhösten efter att jag i åratal har varit ångestfri. Varför den kom tillbaka vet jag inte men förmodligen så blev det för mycket med allting som har varit de sista åren. Es sjukdomsbild, mina föräldrars cancer, ekonomin som rasade, flytt och stress med hundarna då jag hade flyttat tre trappor upp i ett hus utan hiss där hundarna visade sig avsky att gå i trappor. Ångesten är inte lika påtaglig som förut, den är hanterlig och det är bara vissa dagar som jag känner av den. Jag är även helt övertygad om att när allting har lugnat ned sig runt omkring mig, så kommer också herr ågren som sitter på min axel att försvinna för gott.

Det var en gång en kurator som sa en bra grej till mig som jag inte kan glömma. Så här förklarade hon det här med att få ångest o må dåligt: " Tänk dig att du har ett vattenglas som sakta fylls på med droppe efter droppe.....till slut blir glaset överfullt och vattnet rinner över kanten ". Precis så är det! Jag vill dock att alla som har ångest ska veta att det går att bli ångestfri.

Jag har en kompis som jag har varit vän med sedan över tjugo år tillbaka. Hon och jag hade båda missbruk bakom oss, vi hade båda ångest och hon hade även ett självskadebeteende precis som min dotter. Hon åkte in och ut på psyket liksom E och hon mådde så jävligt som man bara kan må. 
Sedan många år tillbaka mår hon kanonbra! Har två pojkar, pluggar på distans och är helt ångestfri utan något självskadebeteende och utan mediciner. Så det finns som sagt var hopp för alla ni som mår dåligt!!

 

Bra terapi

Min pappa ringde i går och bad mig plocka vinbär hemma hos dem då de har knökfullt med bär på sina buskar. Sagt och gjort! I dag gav mig dit och plockade tio liter, så får mamma göra saft som hon har önskat. 
Själva har vi svarta vinbär som ska plockas och göras något med framöver. Hur som helst så när jag stod där och plockade de här tio literna så flödade tankarna på allting som är och som har varit. Bra terapi det där!

I kväll ska vi ut och ta en öl någonstans med några goda vänner, men eftersom vi har läkarbesöket i morgon bitti så blir det en lugn afton. 

En vecka

Nu är det exakt en vecka kvar till vi åker till Turkiet och i morgon får vi veta om A kan följa med då ett nytt ultraljud ska göras för att se om cystan har vuxit ytterligare. Hoppas verkligen att den inte har ökat i omgång!
E har gjort sin packningslista och jag ska väl börja så smått med min så att man säkert får med sig allting. Fast viktigast är ju pass, pengar och ett glatt humör. 
E frågade härom dagen om hon kan få låna min rakhyvel när vi är utomlands. Jag svarade så klart att hon får det och att hon kan få en egen sån där tvålgrej att sätta på hyveln. Jag har svårt att tro att hon skulle skära sig där nere och jag vill kunna lita på henne men lite lite rädsla och oro känner jag allt. 
Gör jag rätt eller gör jag fel? Ska hon få låna min rakapparat i stället?! Poängtera att hon mot all förmodan skulle få det jättetungt med sin ångest och bara måste skära sig och så gör hon det. Det är nog ingen hit i den värmen! Jag måste rådfråga någon ur personalstyrkan känner jag. 
Likaså med de mediciner som E tar! Jag ska ta hand om dem ( det är ett gäng ) och dela ut när hon ska sina doser. Det pratade enhetschefen och jag om tidigare i veckan.

Jag har förstått att personalen på boende verkligen verkligen har gjort vad de kan för att hjälpa vår dotter. De har frågat efter verktyg, de har rengjort sår, de har ringt skk vid behov, de har försökt att aktivera E och de har nog gjort vad de kan utifrån den kunskap och möjlighet de har. 
Men jag kan inte förstå att detta beteende har fått fortgå i tre års tid ( så länge som E har bott på boendet ), att personalen inte har sagt att det här fixar vi inte ( men det kanske de har pratat sins emellan och med sin chef om, vad vet jag ) och att de helt enkelt inte har bara gått in och rensat i hennes lägenhet med jämna mellanrum. Allt för att försvåra för henne att skada sig menar jag. Att hon sedan kan köpa nya verktyg vet jag om men en knarkare kan köpa sitt knark och en alkis kan köpa sin sprit. Ska vi då låta dem ha kvar sin skit bara för att de kan det? Är det så man gör?

Jag har tagit upp det tidigare i mina inlägg och kan verkligen inte fatta hur personalen har orkat med allting. Vad skulle de ha gjort då kan man ju undra?! Jag vet inte svaret på det men kanske frågan om behandlingshem borde ha tagits upp för länge sedan av dem eller psykiatrin. Det var ju jag som reagerade och kände efter vårens händelser med överdoserna att nu får det vara nog och då visste jag ändå bara en bråkdel av vad jag nu vet.

Men det har nog inte varit så enkelt med något för någon! E trivs på sitt boende, hon har en fin lägenhet och det är en bra personal ( nästan alla ) som hon tycker om och känner sig trygg med. Något annat boende är inte på tapeten därför att det finns inget som är bättre tyckte enhetschefen och det har hon rätt i. Behandlingshem är svårt att få till och tydligen så ska man vara mer död än levande innan det blir aktuellt med en sådan placering. 
Så det har i ställets skrivits ut mediciner, inläggningarna på psykiatrin har löst av varandra och andra sätt har använts i form av terapi varannan eller varje vecka, något som kallas kedjan har uttövats mellan E och personal, belöningssystem har använts osv. Ja herregud! Inget av det här är lätt ska gudarna veta...




 

onsdag 7 augusti 2013

Mitt hjärta blöder

Jag fick ett sms om att i dag är min dotter glad och att i dag mår hon bra. Inget glädjer mig så mycket som när hon känner sig så och jag inser att det är de stunderna och dagarna som vi får leva på. Kunde jag så skulle jag radera bort alla år som E har mått dåligt och kunde jag så skulle jag bära hennes ångest i stället för att hon ska behöva må så som hon har gjort. INGEN ska behöva genomlida den jävlighet som hon har gjort. Men det går inte att backa bandet hur gärna jag än skulle vilja göra det.
Jag anser att hon behöver en bättre vård men jag är glad över att hon fungerar hyfsat på den nya medicinen. Vi var i dag och hämtade hennes journal utifall att den kommer att behövas i vår strävan.






tisdag 6 augusti 2013

Ännu ett avslag

Jag fick ett samtal ifrån min dotter om att socialnämnden ännu en gång har avslagit vår ansökan om behandlingshem för henne. Jag är inte förvånad men besviken på deras inställning om att det är landstingets ansvar när det handlar om ett självskadebeteende. 
Nu har vi tio dagar på oss att överklaga till Förvaltningsrätten men jag tvivlar lika mycket där på att det blir ett positivt beslut av den överklagan. 

I morgon ska E träffa sin samtalskontakt och höra med henne vad hon tycker om Lenagården. Jag berättade att jag hade sänt henne ett mail men inte fått något svar. E själv känner att det är en skrämmande tanke att flytta så långt bort från oss alla så klart. Men jag har sagt som så att hon kan ju i alla fall ge det ett försök OM det skulle bli så att hon får fara. Vi får väl se var allting landar i slutändan.

Funderingar

Vaknade upp halv sex denna morgon och låg sedan i mina funderingar över ditt och datt. Framför allt så gick tankarna till att det nu finns dem inom kommun och landsting som tycker att vår dotter mår så pass bra av sin medicin att vi nog kan ligga lågt angående behandlingshem. Den hon äter är en sort atypiskt antipsykotiskt läkemedel, som är en väldigt tung medicin som egentligen inte borde tas under en för lång tid.

Det sägs också har jag fått vetskap om att de tror att E inte är mottaglig för en behandling av den formen som ges på behandlingshemmet i Uppsala. Att hon helt enkelt inte skulle förstå och ta till sig den terapin som de använder sig av på Lenagården. Konstigt nog så är det ju samma som de använder sig av inom rehab, psyk där hon går för terapi. Hur tänker de då? Om hon inte klarar av den på LG så  borde hon rimligtvis inte klara av den nu heller. Då skulle de ha gått vidare och försökt finna andra lösningar. Vilket de inte har gjort!

Jag tror däremot att hon klarar av den behandlingen de använder sig av i Uppsala - jag är övertygad om det! Ska en sådan inställning som deras hindra vår dotter från att få en riktig behandling? Det låter helt absurt i mina öron och då faller hon återigen mellan stolarna! 
Hade Lenagården fått komma upp och göra sin bedömning tidigare i våras / sommar  så hade vi fått mer vetskap om vad de tror om att låta henne få hjälp hos dem. 
Men allting föll på att det har varit semester och nu tror jag som sagt var inte att det blir något med behandlingshemmet längre. Det är nog kört! Jag kan inte ensam strida för att E ska få fara dit, jag har inte ett dyft att säga till om och jag tror inte heller att jag orkar bråka mer, därför att det kommer inte att leda någon vart. Jag tänker inte ge upp min kamp men jag vet bara inte hur jag ska gå vidare. Var jag ska få någon respons ifrån?! 
Jag kan bara hoppas på att E fortsätter att må bra, att hon inte får en svacka och gör något dumt så som att överdosera eller att skära sig igen. 

Skulle det sedan mot all förmodan visa sig att socialnämnden eller landstinget beslutar sig för att låta henne åka till Uppsala, så blir ingen gladare än jag. Därför att jag vill ha en dotter som mår bra, som inte längre skär sig, som blir ångestfri och som kan leva livet. Ännu bättre vore om hon kunde bli frisk här hemma utan att behöva åka i väg men efter så många år så tror jag tyvärr inte det. Trodde jag på den möjligheten så skulle jag inte ha försökt få till det här med Lenagården som har tagit min tid, min ork och energi i samtal, mailkonversationer, överklagningar och inte minst bråk. Jag anses nog som en besvärlig mamma både av boendepersonal, chefer och samtalskontakter samt läkare. Men jag vill bara att min dotter ska överleva, är det så konstigt?!

I dag var artikeln om " Erik " ute i Västerbottens - Kuriren och den kampen som vännen Walle för är imponerande. 

http://www.vk.se/948024/fick-piller-for-en-manad-dog-av-overdos

Här kommer informationen om Risperidon som jag har haft ute i tidigare inlägg:

Amerikanska forskare har sett en oproportionerligt hög rapportering till det amerikanska läkemedelsverkets (FDA) biverkningsregister av hypofystumörer i samband med risperidonbehandling. Fynden stämmer överens med djurstudier och manar till uppmärksamhet i kliniken. Det finns också ett behov av longitudinella studier. I FDA:s biverkningsregister observerade forskare, som är anställda på FDA, rapporter om 77 hypofystumörer knutna till de antipsykotiska läkemedlen risperidon, olanzapin, ziprasidon, klozapin, quetiapin, aripiprazol och haloperidol. Av rapporterna var 54 associerade till risperidon. Andelen rapporterade hypofystumörer är cirka 19 gånger högre för risperidon än i biverkningsdatabasen som helhet. Vilka doser patienterna använt är okänt liksom hur länge de behandlats.

Även haloperidol, ziprasidon och olanzapin hade i nämnd ordning en högre andel rapporter om hypofystumör. Haldol hade relativt sett cirka 5,5 gånger fler rapporter än biverkningsdatabasen i sin helhet, ziprasidon 3 och olanzapin cirka 2,5 gånger.

Frekvensen rapporter om prolaktinemi, galaktorré, amenorré och gynekomasti var många gånger fler för risperidon än andra neuroleptika. Även omräknat till andelar av biverkningsrapporter låg risperidon i topp med till exempel 35 gånger fler rapporter, relativt sett, för hyperprolaktinemi och 20 gånger fler rapporter för galaktorré än databasen i sin helhet. Oftast låg haloperidol sedan på andra plats följt av ziprasidon.

Bland hypofystumörer hos kvinnor svarade risperidon för 85 procent av rapporterna. Av de sju antipsykotiska läkemedlen hade risperidon den högsta andelen rapporter hos kvinnor för hypofystumör, hyperprolaktinemi, galaktorré, amenorré och gynekomasti. 


Jag har i tidigare inlägg skrivit om att denna medicin är räddningen för E då inget annat tycks ha hjälpt. Det glädjer mig som sagt var att hon mår bättre, men vad jag vill poängtera än en gång är att en sådan här stark medicin borde E inte äta så länge. En tidsplan borde göras för när en nedtrappning ska ske men först måste något annat sättas in i form av vård. Så är det bara! Det går ju inte att ta bort medicinen och så visar det sig att hon rasar igen. Lika lite som det går att hon fortsätter tar den i månader, år....

 







måndag 5 augusti 2013

Långt samtal

Jag har haft ett långt samtal med en kille som förlorade sin pojkvän ( har nämnt det i tidigare inlägg ) i en överdos av tabletter för ca ett år sedan. Denna kille har sedan dess kämpat som en galning för en slags upprättelse och för att få fram hur fel psykiatrin i vår stad har gjort. Hur felbehandlad hans pojkvän blev när tabletter skrevs ut osv. Jag beundrar denna kille för hans glöd och hoppas verkligen att psykiatrin tar till sig de fel som har begåtts så att inte fler dör. 
Vi kommer att hålla kontakten och i morgon kommer en artikel om detta att finnas ute i vår dagstidning, Västerbottens - Kuriren. 

Min E skrev i dag att hon längtar till Turkiet men att hon är orolig att jag ska prata om behandlingshem osv under resan. Jag har försäkrat henne om att när vi åker i väg så är det för att ha semester från allting sådant och för att ha roligt tillsammans. Inget snack om det som har varit, inget snack om det som komma skall utan nu ska vi ha trevligt ihop. Jag längtar också och jag längtar efter att få umgås med min dotter. Bada och sola ihop och bara vara! 
 



fredag 2 augusti 2013

Svåra val

Ibland måste vi göra svåra val här i livet som till exempel när jag var 28 - 29 år och hade det jobbigt. Jag insåg att jag behövde hjälp för att orka vara en bra mamma till mina döttrar och sökte därför till ett mor/barn hem i Småland. Min familj och mina barns pappa var inte så glada åt att jag skulle ta med mig tjejerna över 100 mil söderut i flera år. Fullt förståeligt men inte ens det fick mig att backa! Jag skulle ha hjälp till varje pris!

Vi fick åka dit efter lite om och men! DET var det bästa jag gjorde! Jag fick egenterapi för min ångest och jag fick känna en gemenskap och trygghet som jag i det läget behövde. Barnen fick sakta men säkert tillbaka sin mamma, den som orkade med dem, som kunde känna glädje när fåglarna kvittrade, när solen sken på en klarblå himmel, som kunde njuta av att känna livet spritta i kroppen och som inte led av plågsamma mardrömmar varje natt. 

Jag skulle med lätthet återuppleva de två åren som vi var på det där behandlingshemmet om jag var tvungen. Det är deras förtjänst att jag sitter här i dag och orkar kämpa för att E ska få må bra hon också. Det är framför allt den kontaktperson jag hade där som även var min samtalstkontakt som fick mig att känna trygghet igen. Det är jag henne evigt tacksam för! 

Jag önskar verkligen att min fina och högst älskade flicka ska få den hjälpen hon också. På Lenagården! 
Men jag börjar mer och mer tvivla på att det kommer att ske! Inte ens hennes samtalskontakt på psykiatrin låter speciellt intresserad av att E ska i väg. Jag kan ha fel men det är så vi tolkar henne! 

E har inget hört angående journaler, inget nytt beslut fått ifrån socialnämnden och inget hört från någon på landstinget.

E tvivlar ibland och känner rädsla över att kanske behöva fara till Uppsala men samtidigt så vill hon ju det. Jag förstår som sagt var hennes rädsla. Det gör jag om någon! Men ibland är det de svåra valen som är de bästa...
Den här lilla tavlan som jag har lagt in här under har en av mina bästa vänner gjort till mig för många många år sedan. Den säger så mycket!




När någon inte vill

För några dagar sedan skrevs vår flicka ut igen och peppar peppar jag hoppas att hon kan vara hemma tills hon åker till mig om en vecka. Sed...