söndag 28 augusti 2016

Att gå bakom ryggen

I slutet på förra veckan så fick jag ett telefonsamtal ifrån kuratorn på den avdelning som E ligger på. Samma kvinna faktiskt som jag försökte att nå angående psykologutredningen och som hänvisade mig vidare i sms.

Denna kvinna ville säga det att dem där på avdelningen inkluderat hon själv, Es samtalskontakt och läkare tror jag tycker att vår dotter har haft väldigt många inläggningar på psykiatrin sedan hon flyttade till en egen lägenhet. Därför anser dem att hon inte längre kan bo själv utan behöver få komma till ett gruppboende igen där det finns personal dygnet runt. Jag som god man ska sörja för att detta blir gjort anser dem.

På ett plan så håller jag med dem och det är att vår dotter inte kan bo själv när hon mår så här dåligt som hon gör, när hon inte vågar sova hemma på grund av att hon inte litar på sig själv och när hon överdoserar och skär sig. MEN hon ska fasen inte på något gruppboende där hon bor bland dem med down syndrom, grav autism och så vidare. Hon platsar som sagt var inte där vilket jag har påpekat flera gånger i min blogg. Jag poängterade för kvinnan som ringde att vi har kontakt med en jurist och att i första hand så vill vi att E får komma till Lenagården och att hon vill det själv nu också. I andra hand kan ett boende bli aktuellt men inte vilket som helst.

Jag ringde sedan upp vår dotter och berättade om det här samtalet som jag hade fått och hör och häpna....dem har inte pratat med henne om detta!! Utan att vända sig till E och höra vad hon vill så kontaktar dem mig och ber mig fixa in henne på ett gruppboende eller dylikt. Där kan man snacka om att gå bakom ryggen på en person och köra över E. Fy fan!! E blev så klart förvånad och rätt så förbannad också. Hon sade till mig att hon vill inte flytta, att hon trivs i sin lägenhet och OM hon ska flytta så ska det inte bli var som helst utan hon vill vara med och välja och bestämma. Hon är i alla fall med på att åka till Lenagården om någon skulle godkänna det och om dem på behandlingshemmet skulle vilja ta emot henne.

Jag tvivlar dock på att landstinget eller kommunen ställer upp på detta! Money talks vet ni och prestigen hos till exempel Es samtalskontakt som anser sig vara bäst och anser sig känna E bättre än någon annan ( inklusive oss föräldrar ). Usch vad jag tycker illa om dessa personer inom psykiatrin. Bara det här att behandla vår dotter som om hon vore mindre vetandes är skamligt av dem. Hennes begåvningshandikapp är så pass litet att det knappt märks och hon är i mångt och mycket en väldigt begåvad tjej med ett stort hjärta och brainsmart.

Jag har mailat socialtjänsten och ställt henne i kö för något boende men räknar inte med att det kan bli aktuellt på länge då det är långa ja flera års kö på dessa platser. Något som dem sade till oss när E flyttade! Bästa vore om hon fick fara till Lenagården och vara där i något år eller två med Albert och sin hamster och sedan flytta hem igen till sin egen lägenhet och där ha hemtjänst som kommer till henne som nu. För lite stöd behöver hon nog alltid!

E är förresten fortfarande inlagd och blir nog kvar i nästa vecka också som det lät på henne. Jag undrar hur hon ska fixa att ta hand om Albert när jag far utomlands snart. Hoppas att hon klarar av att vara hemma onsdag, torsdag och fredag, måndag och tisdag veckan där på för under helgen kanske Albert kan vara hos hennes pappa som jag tror är ledig eller hos Micke om så är.

Jag fick häromdagen klagomål från en granntant som undrade om det är jag som har hunden som skäller så fort man rör sig. Hon syftade då på Albert som skäller så fort han hör något i trapphuset. Jag blev väldigt illa till mods efter hennes sarkastiska och otrevliga gnäll och satt och grinade en stund efteråt. Det sista jag vill är att få klagomål på att han skäller. Jag vet att han gör det men jag gör allt för att han ska vara tyst. Vattenspruta, antiskallhalsband, fya honom och ja allt jag kan. Men det är inte lätt och man får ju ha i åtanke att han är från släktet vallhund / gårdshund som vaktar och då ska dem skälla till när dem hör något eller någon.

Jag nämnde detta till kvartersvärden i fredags och han bara klappade mig på axeln och sade att jag kunde känna mig lugn. Under dagtid så måste det få vara lite livat och skäll men att om det vore nattetid så var det värre. Han sade igen när han gick att jag inte skulle bry mig och ta åt mig av vad grannen sade. Det lugnade mig väldigt mycket och nu skiter jag i kärringen!




onsdag 24 augusti 2016

En vecka

Inläggningarna för vår dotter har haglat tätt under en tid och i dag är det en vecka sedan hon lades in på den slutna avdelningen. Hon har försökt att ha permissioner och har även fått dem godkända MEN har inte kunnat sova hemma utan har på grund av sitt dåliga mående återvänt till avdelningen på sjukhuset. Vad det är som gör att hennes ångest blir värre om kvällarna och nätterna kan man ju fråga sig? Det är ju oftast då som hon åker in på sjukhuset! I dag ska hon återigen ha permission och gå på bio i kväll. Hoppas att hon får en trevlig dag!

Albert är naturligtvis fortfarande kvar hos mig och det går bra förutom att han inte gillar att vara ensam så jag blir lite bunden. Korta stunder verkar gå bra men att till exempel vara borta en timme funkar inte. Jag hoppas innerligt att detta går bort med tiden för annars vet jag inte vad vi ska ta oss till. Det är ju samma för E! I värsta fall så måste han omplaceras till någon som kanske bor i hus där inga grannar kan tänkas bli störda av hans skällande. Men jag vill helst inte behöva göra så och är otroligt fäst vid Albert. Han är lyhörd och lättlärd, jättekelig och helt underbar i sitt psyke. Verkligen en härlig hund!

E verkar ha sin journal kvar sedan tre år tillbaka så den ska jag få ta, sedan behöver vi få ut den från tre år bakåt fram tills nu också. Jag hade tyvärr slängt den äldre journalen men hade i alla fall kvar anteckningar från åren på boendet. Ingen munter läsning kan jag säga och jag är så jäkla glad att hon kom sig därifrån. Trots att hon nog skulle behöva bo med folk dygnet runt men inte på det där boendet i alla fall.

Juristen kunde inte åta sig att företräda E på möten och så vidare som någon slags god man men hänvisade till en tjej, som han visste av. Som då får ta stöd av hans kunskaper! Vi får se var allting landar!

Jag läste i går en artikel som jag fann på google om en tjej som hade en liknande bakgrund som vår dotter. Hon hade liksom oss sökt plats på ett behandlingshem via socialtjänsten och precis som för E fått avslag. Men Förvaltningsrätten dömde till hennes fördel PRECIS som för E. Socialtjänsten hade även dem exakt som här hemma överklagat till Kammarrätten MEN domen blev inte som för oss utan denna tjej fick faktiskt åka i väg till behandlingshemmet hon hade önskat. Kan Kammarrätten i södern godkänna det så borde Kammarrätten i Sundsvall också kunna ha gjort det fastän dem inte gick på vår linje.

Jag läste som jag skrev igenom papperen från gruppboendet! Där stod det att landstinget hade ansett att vår dotter inte var sjuk nog för att få plats på ett behandlingshem och i en annan skrivelse så hade socialtjänsten skrivit att dem ansåg att E fick den " vård " hon behövde på sitt boende och att det för övrigt var landstingets ansvar att se till att hon fick hjälp och inte dem.

Jag minns alltför väl att det var så det sades!

Den 19 oktober är det fem år sedan vår dotter träffade sin nuvarande samtalskontakt för första gången. Fem år!! Det är ju uppenbart att samtalen inte har varit nog bra eftersom att E fortfarande mår så dåligt och har dille på att överdosera piller. Tidigare skar hon sig mer men nu är det överdoseringarna som styr. Jag läste i går att hon inte ville leva, att hon ville slippa tankarna på att inte vilja leva och därför kände att det var bättre att få dö. Längtan efter döden var tydligen väldigt stark då och ja nu med kan man ju tänka - i alla fall i de svåraste stunderna. Jag kan inte annat än säga att jag förstår min dotter! Att leva med ångest är fruktansvärt! Därför måste hon få en riktig hjälp nu! Så många år har gått...



måndag 22 augusti 2016

Vården

Dottern är fortfarande inlagd! Det var tänkt att hon skulle ha permis till i dag men i går kväll höll det inte längre så hon fick åka in till psykiatrin igen. Det svänger fruktansvärt fort för henne för under eftermiddagen så skjutsade jag min dotter till lasarettet för att hämta medicin och vi beställde mat från restaurang. Då märktes inget speciellt mer än någon skiftning i hennes humör efter att hon hade varit upp till avdelningen för att hämta tabletten. Vilket jag kan förstå! Även om hon känner trygghet av att vara inlagd så är det ju inte den bästa miljön.

E skrev till mig för några dagar sedan under en nattpermission att hon tänkte åka tillbaka till psykiatrin eftersom att hon kände att hon inte litade på sig själv. Ett mycket klokt val svarade jag henne men jag känner frustration, sorg och oro över att psykiatrin inte ändrar på Es medicinska ansvar. Det är ju mycket där som E inte vågar lita på sig själv.

Jag låg och tänkte i går kväll efter att hon hade åkt in på avdelningen igen att det här inte längre håller. Hon måste i väg någonstans där det finns folk omkring henne dygnet runt och där hon kan få behandling för sitt självskadebeteende. Kanske blir hon aldrig riktigt frisk från sin ångest - Det kan ju faktiskt läkarna ha rätt i men hon måste få en konkret chans i alla fall. Får hon inte komma på ett behandlingshem eller inte själv vill det så måste något annat till. Det kändes så bra när E flyttade ifrån gruppboendet eftersom att vi ansåg att hon inte platsade bland dem med down syndrom, autism och så vidare. Dessutom så var vi inte överförtjusta i vare sig personalen eller deras hemska chef. Henne glömmer jag ALDRIG! E trivdes bra och det var det viktigaste men mot slutet så ville hon ju själv flytta och på ett sätt så var det ett riktigt beslut för hon har mognat och vuxit i sig själv och mår också på ett sätt bättre. Men å andra sidan inte! Det är det där med att ha folk omkring sig dygnet runt som E behöver. Så länge hon mår så här så är det nödvändigt att hon kan vända sig till personal, att hon kan få medicin när det behövs utan att behöva åka upp till sjukhuset eller gå till vårdcentralen för sin Sobril eller appdosen. Hon får hämta appdos tre gånger i veckan på vdc och även om man kan tycka att det ska fungera så gör det inte riktigt det genom att E lägger undan och sedan tar stora doser av tabletterna.

Jag väntar på ett samtal angående den person som är kunnig i juridik! Eventuellt så får han ta och företräda vår dotter på alla möten och utskrivningar. Hon har själv medgivit detta och om han bara kan och vill så får det bli så. Han har mer kunskaper och mer pondus än oss föräldrar, som personalen gärna spottar på grovt uttryckt. Nonchalans är bara förnamnet! Nu snackar jag inte om personalen på avdelningen för dem gör nog sitt bästa och är kanske bra fastän jag har träffat ett rötägg där också när jag och A var upp till E en gång. Han var verkligen otrevlig och hälsade inte ens när vi sade hej till honom och jag presenterade mig.

Jag är trött på det här! Trött på ovissheten, oron och allt runt omkring! Nu vill jag ha ett avslut eller kanske man kan säga en början till något bättre för min älskade dotter. Om jag är slut hur slut är då inte hon tänker jag mig! Ångest är vidrigt att ha och när den är så stark att man inte orkar med längre, ja då är det dags för förändringar i livet.




torsdag 18 augusti 2016

Inläggning

Ja som rubriken säger så åkte hon i alla fall in i går kväll! Jag vädjade ju till henne att inte göra något dumt utan i stället be att få läggas in på psyket och hon skrev till mig att hon åkte in så att jag slapp oroa mig. Nu hoppas jag att det inte bara berodde på att jag skulle få lugn så klart! Det jag känner i allt det här är att nu MÅSTE dem sluta ge E eget medicinskt ansvar eftersom att hon mår som hon gör. Sväljer man 30 piller så ska man inte heller skrivas ut ett par dagar senare för att återigen få hämta sin medicin tre gånger per vecka på vdc och sedan kunna lägga undan dem som hon själv vill och tyvärr gör. Det är en nonchalans utan dess like anser både vi föräldrar, hemtjänst och juristen och han talade om en anmälan. Dessutom så kommer han kanske om han själv har möjlighet och vill företräda E vid alla möten, utskrivningar från psykiatrin och så vidare. E själv är med på det och känner nog en trygghet i att ha med sig någon som är kunnig inom lagar och regler och som kan tala för henne. För som jag förstår det och har fått höra på andra håll så kör dem över vår dotter fullständigt och behandlar henne som mindre vetande på psykiatrin. Hon själv har ingen talan och finner sig i att bli behandlad som ingenting, som en som man kan skriva ut olika sorters tunga mediciner åt, dra ned på samtalstimmarna till två gånger i månaden och ena stunden tvinga henne till inläggning för att i nästa stund skicka hem henne med orden att hon har det bättre hemma vilket har hänt när hon faktiskt har velat läggas in.

Jag fick till slut lite lugn inombords som ni förstår men det är långt ifrån bra och det är otäckt så liten man är här på jorden mot myndigheter. Vi vet faktiskt inte om E kommer att komma sig i väg på behandlingshemmet i Uppsala, om dem kommer godkänna en ansökan ( om E inte ballar ur ) eller om dem ska tjafsa ännu en gång precis som då för tre år sedan. Att vända sig till socialtjänsten känns väldigt hopplöst också eftersom att dem inte godkände Es ansökan om vistelse på Lenagården förra gången.

Nu har jag Albert då igen! Har precis kommit in från en lite längre promenad med honom. Det blåser lite som vanligt men var rätt skönt ute ändå. Men mössan åkte på för första gången! Längtar mer än någonsin till mitt andra hem i Spanien. Bort från allt och in i värmen!


onsdag 17 augusti 2016

Orolig

Nu är jag riktigt orolig måste jag säga! E mår inte alls bra och jag skjutsade henne till vårdcentralen tidigare så att hon kunde få ta sin Sobril. Strax innan det så hade jag fått ett samtal om att hon hade avbeställt hemtjänsten för i kväll och för ett tag sedan lämnade hon Albert hos mig. Hon ser ut att må förjävligt och jag försökte att prata med henne om att kanske stanna kvar här eller åka in på psyket. Jag bad henne att inte göra något dumt, att inte göra några fler överdoser....hon lovade men det löftet lät så vagt att jag är lika orolig nu som innan. Det här är den värsta känslan man kan ha som mamma! Att känna på sig att något kommer att hända men inte kunna göra ett dyft!

Inte nog med det! Jag hade ju tidigare i förmiddags försökt att nå kuratorn på den mottagning som E går på inom psykiatrin eftersom jag blev hänvisad dit av hemtjänsten och juristen. Jag talade in två meddelanden och hoppas på ett samtal från henne.

Fick på eftermiddagen ett sms där hon hänvisade mig till FUB och deras sjuksköterska men då jag ifrågasatte detta och menade på att det är ju hon som sitter med på mötena angående E så svarade hon inte utan dissade mig helt och hållet. Precis som personalen inom psykiatrin och boendet alltid har gjort ( det boende som E bodde på förut ). Trots att jag är min dotters gode man och trots att E har godkänt kontakterna mellan oss så struntar dem i det.

Jag ringde då hemtjänsten och berättade detta och hon utbrast: Vad håller de på med?!!! Sedan skulle hon ringa i sin tur till juristen för att berätta detta och sedan höra av sig till mig. Vi får se om det blir i kväll!

Lär inte sova så mycket i natt...
Känns som läge för nedanstående till dem där uppe på psykiatrin!



Psykologutredning

I går hade vi ett möte dvs jag och Es pappa tillsammans med hemtjänsten och en man som är mycket kunnig juridiskt. Vi diskuterade hur vi bäst ska gå vidare i att eventuellt ansöka för plats på ett behandlingshem för E. Hon själv ville inte närvara! Vad vi först och främst måste få till är den utredning som vår dotter skulle ha gjort för tre år sedan men som aldrig har blivit av. Det är tydligen sådana långa köer till att få göra dem!

Sedan ska vi ordna på något sätt ett bra och styrkande läkarintyg och lite annat som behövs. Det kommer att bli en lång resa och inget som fixas på en månad....

Jag sitter här och är smått upprörd över att E tillåts ha eget medicinskt ansvar trots att hon bara sedan i juni månad har blivit inlagd för tre överdoser. Sista överdosen tog hon en vecka innan vi åkte till Turkiet och det var på tok för många tabletter som hon svalde då. Inte konstigt att hon mådde dåligt i Turkiet. Nu måste det till en förändring!!

E var inställd på att nog vilja fara till Lenagården men nu är hon lite osäker igen och funderar fortfarande. Vad det nu finns att fundera på?! Psykvården här i Umeå liksom på många andra ställen värdelös, hon har samtal två gånger i månaden och i övrigt bara förvaring på psykiatriavdelningarna med olika medicinutskrivningar och olika läkare varje gång. Helt oacceptabelt!

Nu kämpar vi vidare!



söndag 7 augusti 2016

Det höll inte

Vi kom ju hem från Turkiet i onsdags och redan då fick jag hämta Albert hos E då hon dels mådde dåligt och dels ville ha en sovmorgon.
Dagen där på blev E återigen inlagd på psyket efter tre veckors utskrivning. Då hade hon kämpat hårt för att kunna vara hemma men det höll alltså inte till slut.

Hon mår väldigt dåligt och hade i går en hemsk ångest skrev hon till mig. När jag nämnde för henne att jag hoppas att hon får mer hjälp än dagens värdelösa med den samtalskontakt E har så blev hon irriterad och bad mig sluta lägga mig i.

Det är svårt att inte lägga sig i när åren går och min dotter alltjämt mår dåligt och skär sig eller överdoserar tabletter när hon kommer åt. Det är svårt att sluta bry sig när det är så uppenbart att psykiatrin har misslyckats med att få E att må bättre. Att se henne prova olika mediciner och äta upp emot 8 - 10 sorter inkl ep medicinerna utan större förbättringar.

Jag är så trött på detta! Trött på att varje dag oroa mig och vara ledsen över mitt barns situation.

Vi hade på gång en träff med juristen men nu vill E avvakta tills hon har pratat med sin samtalskontakt som kommer igen från semestern om någon vecka. Problemet är bara att denna kvinna tycker sig veta bäst och är en riktig besserwisser och översittare vilket båda vi föräldrar och hemtjänstens personal tycker. Samtalskontakten mfl anser att E på grund av sitt lilla lilla begåvningshandikapp aldrig kan tillfriskna fullt ut i sitt självdestruktiva beteende och därför kommer dem säkerligen att neka E vård på Lenagården. OM hon nu tar upp det med dem...

Vi kan inte mer än avvakta hur det blir i framtiden för vår dotter och hoppas på det bästa.


Long time no see

Den här sommaren har rusat i väg och nu sitter jag här medan hösten gör sig påmind. Har haft en underbar sommar kan jag säga och vistelsen i...